Красноярцы массово начали «переобувать» машины
«Менять резину с зимней на летнюю пока не стоит», — такое заявление сделали сотрудники ГИБДД. По их словам,…
Трагическая история одной семьи из Красноярска. От редкой болезни, неделю назад умер двухлетний мальчик Захар Рукосуев. И теперь с тем же диагнозом за жизнь борется его брат. Родители в отчаянии просят о помощи. Но лекарство — это один из самых дорогих в мире препаратов. Почему от сбора пожертвований на него отказываются благотворительные фонды и кто тогда должен помочь таким детям? В нашем сюжете.
Домашнее видео-поздравление записано 25 декабря, перед самым новым годом. Светлана и все ее трое детей поют песню из мультфильма «Холодное сердце». Самый младший, Захар, радостно улыбается. Его не стало в начале февраля. Сегодня отец Захара вышел на одиночный пикет перед домом правительства, чтобы попытаться спасти своего второго сына с таким же диагнозом.
Никита Рукосуев:
— Узнали где-то на 8 месяцах жизни, что маленько слабость мышц, сначала было не совсем понятно, поехали, сдали в Москву анализ, все подтвердилось — СМА. Так же у второго сына у Добрыньки, мне просто надо самому для себя понять, когда мы начнем лечить второго ребенка. У нас есть заключение врачебной комиссии, есть назначение, почему этого не происходит — непонятно.
СМА — спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание. У больного отмирают двигательные нейроны спинного мозга, отказывают ноги и перестают работать межреберные мышцы, ребенок разучивается самостоятельно глотать и дышать. При этом ментально такие дети развиваются как все сверстники. СМА неизлечима, но остановить, и жить с этой болезнью можно. Пример — участница Евровидения Юлия Самойлова. Несколько лет назад учеными был разработан препарат «Спинраза». Его цена — 47 миллионов рублей в первый год лечения. И примерно по 23 миллионов каждый последующий год жизни человека. В российских благотворительных фондах зачастую отказывают таким больным.
Митя Алешковский, председатель совета благотворительно фонда «Нужна помощь»:
— Только бюджет может покрыть такие суммы, реально рассчитывать на то, что подобную проблему решит какая-либо благотворительная организация, это просто глупости, мне абсолютно достоверно известно, что сейчас премьер-министр Мишустин занимается этой темой лично, погружен в нее очень глубоко, и это во мне рождает некую надежду.
Сейчас в Красноярске 16 больных СМА, в стране около 1000. Чтобы помочь им всем на закупку «Спинразы» требуется около 50 миллиардов рублей. Для бюджета страны, уверен известный российских благотворитель, сумма вполне посильная. В США, Испании, Польше закупкой этого лекарства уже занимается государство. В России «Спинраза» прошла сертификацию в августе 2019-го, но препарат до сих пор не дошел до больных. Сегодня в краевом Минздраве впервые заявили, что готовы начать закупки.
"Отрабатывается возможность объявить закупку лекарства по тем пациентам, по которым есть заключение врачебной комиссии федерального института педиатрии Вельтищева. Лекарство новое, зарегистрировано в августе 2019 года, клинических рекомендаций, как и по какой схеме лекарство применять, нет. В заключении федерального центра будет указан режим введения. Как только такой документ будет на руках у родителей, Минздрав края будет готов объявить закупку. К сожалению, мальчик Захар, больной СМА, такого заключения федерального центра не дождался, консультация была назначена на июнь этого года.
Главное, чего пока нет в ответе Минздрава это точных сроков поставки лекарства. Именно этого больше всего на свете ждут родители смайликов, так они сами называют детей больных СМА.
«Менять резину с зимней на летнюю пока не стоит», — такое заявление сделали сотрудники ГИБДД. По их словам,…
Новости
Красноярск будет отмечать День города три дня
Погода
Какая погода будет на выходных?
Власть
Амфитеатры на Театральной площади отдали под террасу ресторана
Дежурная группа
На Стасовой сняли прошлогодний асфальт
Коммунальные
Жители новостроек в Солонцах регулярно остаются без воды
Дежурная группа
На улице Елены Стасовой начали переделывать дорогу после ремонта прошлого года, на Куйбышева вода размыла асфальт, а…
Дежурная группа
Кача подмыла новые спуски к воде, на Высотной из-под асфальта течет ручей, а на Затонской красноярцы устроили свалку…
Светские новости с Марией Дельвер
Звезда «Друзей» напишет мемуары о своей жизни, компания соусов Heinz выпустила линейку аксессуаров в виде…
Дежурная группа
Пешеходная лестница на Перенсона «растаяла» вместе со снегом, на Словцова вместо свалки и подвалов…
Цифра дня
Как менялись цены на овощи и фрукты за последний год и месяц — рассказываем в рубрике «Цифра дня». …
Дежурная группа
Энергетики уничтожили больше десятка деревьев в сквере недалеко от центра. И на этом не остановятся. Неужели нет…
За Красноярск обидно!
Ямы от подвалов неподалеку от Глазного центра так и не огородили. Напомню, видео провалов, которые остались от сноса…
Светские новости с Марией Дельвер
Как попасть на свадьбу Влада Соколовского, где купить кулон в виде легендарной ножки из Rostic’s, и почему…